Vælg en side

Okay jeg indrømmer det. Der er gået ALT for lang tid siden jeg skrev noget herinde sidst. Men det er der flere årsager til. Indlægget her bliver langt, så er du advaret, men der er også en del der skal samles op på 🙂 Der er faktisk gået næsten 6 måneder… av for pokker.

Hvorfor er der ikke kommet nogle opdatering?

For at være ærlig lysten har simpelthen ikke været der. Jeg har egentlig masser af ting jeg gerne ville fortælle, men jeg har bare ikke kunne finde energien til at få det skrevet ned. Så det meste er bare blevet ved tanke om at få det gjort. I stedet for at gøre det. Og så tror jeg også det handler om, at jeg stadig har været (og måske på en måde stadig er) i en process hvor jeg skal lære at accepterer min sygdom. Mange af de ting jeg har oplevet er noget jeg har oplevet for første gang. Derfor har jeg måske også brugt lang tid på at tænke over de ting. Derudover har jeg haft en mega travl perioden. Næsten samtidig med jeg fik konstateret crohn startede jeg også et firma sammen med min fætter (hvem snakker om genial timing?). Ej måske var det ikke skide smart at starte noget op der, men samtidig tror jeg også det har givet mig rigtig meget. Ud over mit normale arbejde (som jeg stadig har) har det givet mig noget at arbejde hen imod, så det ikke “bare” var sygdom og alm. arbejde. Det har, og er stadig, virkelig et projekt jeg brænder for. Og det går super godt.

Men ærlig talt, set i bagspejlet, var det sgu nok ikke skide klogt at have et 37 timers arbejde, egen virksomhed + en helt ny følgesven ved navn “crohn” på det tidspunkt. Jeg har altid arbejdet meget og har altid været meget pligtopfyldende overfor mit arbejde (måske er mine tidligere chefer og nuværende ikke enig, men det føler jeg i hvert fald selv). Når jeg er kommet hjem om aftenen og alt det jeg nu har skulle ordre for at de ting var plads. Så har jeg bare ikke haft det store overskud til at skrive herinde også. Hvilket jeg faktisk er rigtig ked af, for der er nogle ting som jeg tror kunne have været fedt at få skrevet ned. Som jeg måske i dag ikke husker helt så tydeligt. Det må der laves om på i fremtiden, men igen meningen er jo også at jeg kun vil skrive her når jeg føler for det. Og det gør jeg så nu 😉

Status lige nu

Sidst jeg skrev havde jeg lige været til 2x skanninger. Og fået konstateret en tendens til knogleskørhed. Øv, lidt træls at få at vide i en alder af 27 år. Men hey, det er heldigvis ikke noget alarmerende og det betyder sådan set bare jeg skal på en form for kur på et tidspunkt. Jeg ved ikke hvordan sådan en kur fungere, måske får jeg udleveret et gavekort til et kurophold i en kalkmine. Så håber jeg bare det ikke er en af dem hvor de opbevarer ost 😉

Jeg tog på det tidspunkt også prednisolon. Hvilket var pisse træls, da jeg fik meget uren hud af det. Mine venner og familie sagde godt nok de ikke kunne se det, men jeg tror det mest var for at gøre mig glad. Det ulækre ved det er ikke så meget de “bumser” man får, det havde jeg jo sådan set lidt i forvejen. Men det føles som om der kom et ekstra “lag” hud oven på min hud, som jeg så kunne skrabe af 2 gange om dagen, mega ulækkert. Jeg var inde i et forløb, aftalt med min læge, om at trappe ud af prednisolonen. Og se om jeg evt kunne klare mig uden medicinen. Jeg krydsede virkelige fingre for det. Jeg tror det er enhverv kronisk patients ønske at kunne leve uden medicin. Det tog ca. 1-2 måneder at trappe helt ud. Desværre var lykken kort. Under 1 uge efter havde jeg mega ondt i min mave igen og afføringen var allerede på vej i den gale retning igen (altså ikke at det kom ud af munden, men det var igen en hård masse med blod i… pis). Der var ikke noget at gøre, jeg måtte have fat i Nyborg. Lige der faldt mit humør ned til næsten 0 igen. Det var virkelig en nederen situation, havde lige set frem til at undvære medicinen og måske var jeg bare for naiv og tro det godt kunne lykkedes. Nåh, men jeg fik heldigvis en hurtig tid ved min læge i Nyborg og der blev taget nye prøver. Heldigvis ingen kikkert!! pyyhh. Aftalen blev at jeg skulle tilbage til predisolon og så overbygges til imurel. Først skulle jeg tage prednisolon i nogle måneder for at få betændelsen osv. til at forsvinde. Derefter skulle jeg begynde at tage imurel tabletterne og så gradvist trappe ud af prednisolon (selve den overbygning ville tage 3 måneder før min imurel ville fungere). Derudover skulle jeg have taget en blodprøve hver 14 dag.. Det er jo genialt når jeg stadig er bange for nål 😉 (mere om det senere). Og det er faktisk der jeg er lige nu. Jeg skulle meget gerne være helt ude af prednisolon her i marts måned og så fuldt over i imurel. Og jeg glæder mig HEEEELT vildt til at slippe ud af prednisolon. Umiddelbart har jeg ingen bivirkninger ved imurel, min krop ser ud til at tage fint imod det. Alle blorprøver ser fine ud. De tal der skal falde, de falder også. Så det er jo skønt.

Jeg har været til tjek i Nyborg ca. hver 4 uge siden sidst. Dog ikke her i 2015, der har jeg først en tid igen i slut marts/start afpril. Selvfølgelig altid med den mulighed jeg kan ringe til dem hvis jeg får brug for det, men det har jeg ikke haft endnu 🙂

Men jeg syntes faktisk det går rigtig godt lige nu. Jeg har ikke haft ondt i maven i rigtig lang tid. Kun når jeg har spist for meget, men det kan jeg jo ikke rigtig give min crohn skylden for 😉 Humøret er også i top for tiden, selvfølgelig er der også dårlige dage, men det har alle mennesker jo, så på det punkt føler jeg ikke jeg er anderledes end andre.

Jobbet og paragraf 56 aftalen

Jeg har stadig det samme fantastiske arbejde og mine kolllegaer er stadig rigtig gode til at tage hensyn. Jeg må indrømme jeg nogle gange har haft det dårligt ved at skulle ringe og melde mig syg, det er nok en form for dårlig samvittighed selvom jeg ikke burde have det dårligt med det. Jeg var jo syg. Jeg læste på et tidspunkt et sted på nettet om noget der hedder en paragra 56 aftale. Som i mine øjne er genial for sådan nogle som os. I sin enkelthed går det ud på at jeg (som har en kronisk sygdom) kan søge en paragra 56 aftale mellem min arbejdsplads og min kommune. På den måde kan min arbejdsplads søge om refusion fra 1-sygedag modsat de 30 dage der normalt ellers skal gå. På den måde mister virksomheden ikke helt så mange penge på jeg er syg. Jeg fortalte min chef det og han var helt enig i vi skulle prøve at søge sådan en aftale.

Det foregår på den måde, at man logger ind på borger.dk og søger efter “paragraf 56” i søge feltet. Derefter skal man udfylde nogle personlige oplysninger. Bagefter bliver det sendt til ens arbejdsplads som skal dokumenterer ens sygedage og så går det hel faktisk af sig selv. Der fik ca. 4 uger fra jeg sendte blanketten afsted til aftalen var godkendt. Det gir altså bare en ekstra ro i mavsen, når jeg med god ro kan ringe og melde mig syg hvis jeg har det dårligt og vide virksomheden får lidt af det godtgjort igen. Hvis jeg har haft sygedage modtager jeg ca. 1 gang om måneden en mail fra kommunen hvor jeg skal godkende hvilke dage min arbejdsplads har indrapporteret jeg har været syg. Og derefter klare de resten. Jeg har kun positive ting at sige omkring dette. Og er du i et arbejde, har en kronisk sygdom og har haft de første 10 arbejdsdage. Så prøv at søg den, du kan højest få et nej og jeg tror det vil give et godt “makkerskab” mellem dig og din arbejdsplads hvis du selv foreslår sådan en aftale. Så er man lidt pro-aktiv det kan chefer godt li’ 😉

Blodprøver

Ulempen lige nu er, at jeg skal have taget blodprøve hver 14 dag for bla. at se om mine levertal stiger i forbindelse med jeg er på vej over på imurel. Og NEJ jeg er stadig ikke fan af dem. DOG er jeg nået så langt at jeg nu kan ligge ned og EFTER de har stukket og blodet løber i glasser så kan jeg kigge på det. Jojo der sker store fremskridt her 😉 Men jeg har fundet ud af der virkelig er stor forskel på hvor gode de er til at stikke. Jeg bor i Faaborg, men arbejder i Fredericia. Derfor får jeg som regel taget min blodprøve på Fredericia Sygehus, og det er ikke altid de kan ramme. Det er selvfølgelig ikke kun deres skyld, mine årer har da også en del af skylden, de kan jo bare lade være med at rulle. Jeg har ligsom forsøgt at forklare mine blodårer at hvis de nu samarbejdede lidt bedre ville det være så meget nemmere for alle parter. Men det er ikke altid de lytter efter. Jeg havde en rigtig positiv oplevelse her i fredags (27 feb 2015), jeg kom ind og skulle have taget blodprøven, lagde mig på briksen og så sagde hun pludselig “så er det klaret” – jeg havde OVERHOVEDET ikke registretet hun havde stukket. Og det gjorde IKKE ondt.. Fed oplevelse 🙂 håber det er hende næste gang igen.

Vægten

Måske har du læst de andre indlæg, hvis du har ved du jeg var helt nede på 56kg.. i dag vejer jeg……. 79kg. Min idial vægt 😀 okayokay inden vi bliver alt for glade. De sidder forholdsvis på min mave i form af en dunk, men den kan der arbejdes på så de bliver placeret lidt bedre. Ej jeg er virkelig glad for at være oppe på min normal vægt igen. Det gør altså også noget ved en psyke. Nu er jeg spændt på om noget af det forsvinder når jeg kommer ud af imurel her i marts og så glæder jeg mig til at kunne begynde at cykle igen og begynde at komme lidt i form 🙂 Jeg vejer måske lidt for meget på maven, men jeg er nok også begyndt at leve efter det princip, hellere veje lidt for meget end for lidt. Og sådan må pigerne også godt tænke 😉 i ser sgu godt ud når i også har lidt former.

Alt for nu

Ja det blev jo en mega lang tekst. Noget af det hænger måske ikke helt sammen, men nu er jeg igang igen. Der vil nok ikke komme vildt mange indlæg, men jeg skal nok skrive når jeg har noget. Og så er der lige noget der skal følges op på. Lige 2 hurtige som der i hvert fald kommer noget om

Nåh men det var alt for nu. Næsten 2000 ord. Det er sgu da meget godt klaret 😉

/Mads

Share This